di Daniela Crepaldi e Paolo Airoldi
L’ associazione di promozione sociale ” Edo’s SMAile” nasce a Galliate per volontà di due genitori che si trovano a gestire quotidianamente la disabilità del loro piccolo Edoardo di quasi 15 mesi affetto da Sma ( atrofia muscolare spinale).
Mamma Daniela che è un’infermiera di terapia intensiva ha percepito fin da subito la necessità di sostenere con servizi di diversa natura la famiglia che vive la disabilità grave del proprio figlio/a e che necessita di cure domiciliari.
Il progetto si sviluppa in due ambiti:
– da una parte il bambino/a verrà valutato dall’ educatore, la dottoressa Antonella Cattaneo, che identificherà i bisogni e si attiverà: fisioterapista, logopedista e Psicomotricista. Per preservare L ‘ entità ” bambino” ci saranno esperienze con la collaborazione dei clown e la pet terapy.
– sostegno ai care givers: supporto nel fare la spesa, il parrucchiere, corsi culinari e creativi. In questo modo ci sarà la possibilità di accrescere L autostima, il sostegno , lo svago.
L’ intendo di ” Edo’s SMAILE ” è, a partire da gennaio, la presa in carico di 5 famiglie sul territorio di Galliate, Cameri, Romentino, Bellinzago e Novara. Questo servizio verrà aumentato con la presa in carico di altre famiglie.
L’ intento è il volontariato… infatti cerchiamo volontari che possano fornirci tempo che può essere prezioso.
Alcuni servizi saranno parzialmente a carico della famiglia. Verrà stilato un tariffario in base le entrate dagli eventi del quadrimestre/semestre precedente.
A questo proposito vi invitiamo:
– 12 ottobre ad Agorà
– 29 ottobre a Galliate sul sagrato della chiesa per una ” dolce domenica “( torte e dolci fatti in casa)
– 17 novembre ad Agorà: cena ed a seguire spettacolo con ” MagoLinus”
– 3 dicembre ad Agorà: ” aspettando il Natale” ( merenda per bimbi e vin brûlé per i grandi, arriva Babbo Natale … set fotografico allestito!)
– 17 dicembre: diretta radio a Galliate ( location da definire) con ” Sms Radio”, set fotografico e vendita libro ” Elfo Edo e fatina Colorina”, confezioni natalizie ( da definire location)
– dicembre convegno in Università del Piemonte Orientale: data da definirsi, si parlerà di Sma, diagnosi malattia rara e necessità di fornire una rete di supporto territoriale e domiciliare.
Vi invito su fb: Edosmaile
Oppure all indirizzo: www.edismaile.it
