I hope I dream I live: intervista a Monica Rozzoni, presidente dell’Associazione “My Everest”

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di Simone Balocco

 

Il Monte Everest, lo sappiamo dalle scuole elementari, fa parte della catena montuosa dell’Himalaya ed è la montagna più alta del Mondo con i suoi 8.848 metri sul livello del mare. Per chi pratica alpinismo ad altissimo livello, scalarlo equivale ad una vittoria olimpica. Per scalare vette di questo tipo bisogna essere quindi molto allenati. Molto allenato era Luigi Sala, scalatore dilettante ma con anni di esperienza, che aveva un sogno: poter scalare il tetto del Mondo. Purtroppo il signor Sala non ce l’ha fatta, sconfitto da un tumore al pancreas il 14 marzo 2015. Ma il suo sogno è continuato attraverso un’associazione diventata ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) il 26 marzo e che si prefigge uno scopo ancora più nobile: aiutare le persone affette da tumore al pancreas. Non a caso il nome dell’associazione, istituita in ricordo di Sala, si chiama “My Everest”. Attiva da quattro anni, in questi anni ha fatto molto nei confronti delle persone affette tale patologia.

Abbiamo incontrato la signora Monica Rozzoni, vedova di Sala, e ci ha raccontato come è nata “My Everest” e le sue iniziative benefiche. Dove tutto è iniziato raccogliendo 8.848 euro.

Monica, quanto è importante essere una Onlus per “My Everest”?

Molto perché ci consente di avere pari dignità con tutte le altre associazioni serie che da anni raccolgono fondi a sostegno della ricerca scientifica.

Stefano Borgonovo, l’ex calciatore di Fiorentina e Milan, è morto il 27 giugno 2013 per la SLA (Sclerosi laterale amiotrofica). Lui ha sempre chiamato quella malattia “la stronza”. Come chiamerebbe il tumore al pancreas?

Lo chiamerei “subdolo”, perché è silente ed è per questo che non è facile fare diagnosi precoce.

Suo marito quando ha scoperto di essere malato e come ha affrontato il percorso di cura? Lei e i suoi due figli quanto gli siete stati vicini?

Luigi si stava preparando per la maratona di Milano quando si è sentito male, un mal di pancia insolito, diverso. Si è recato subito al pronto soccorso e dalle analisi è stata fatta la terribile scoperta. Io e i ragazzi abbiamo vissuto ogni attimo a fianco di Luigi, sempre uniti: abbiamo lottato con lui fino alla fine.

Tornando all’associazione che presiede, ci spieghi come, dove, quando e perché nasce “My Everest”

L’associazione è nata a Rivolta d’Adda nell’ottobre 2015, da noi della famiglia unitamente a un gruppo di amici di Luigi e da altre persone che gli sono state vicine nel periodo della malattia. L’obiettivo è quello di raccogliere fondi per finanziare progetti di ricerca su questa malattia. Vogliamo dar seguito a quella che è stata la sua prima iniziativa: Progetto My Everest. Questo è stato il primo progetto di raccolta fondi ideato da Luigi, nato dalla sua passione per la montagna. Voleva raccogliere 8.848 euro per supportare la ricerca sul tumore del pancreas fatta all’Ospedale san Raffaele di Milano, un euro per ciascun metro di altezza della montagna più alta del mondo, il monte Everest appunto.

Con questo progetto Luigi ha voluto mostrare agli altri il suo concetto di resilienza, il suo modo di andare avanti nella sua condizione di malato, senza commiserarsi e senza lasciarsi andare ma anzi impegnandosi in prima persona a favore della collettività, per sostenere la ricerca scientifica su una malattia ancora sconosciuta nelle cause con poche possibilità nelle terapie. Noi vogliamo andare avanti per raggiungere altre cime, per nuovi ambiziosi traguardi nel nome della ricerca.

Quali obiettivi si è posto, si pone e si porrà sempre “My Everest”?

L’associazione vuole essere il riferimento per i malati di tumore del pancreas e ha due obiettivi:

-sostenere progetti di ricerca scientifica attraver5so raccolta fondi;

-fornire informazioni sulla malattia con particolare attenzione agli studi clinici, alle nuove terapie, alla prevenzione.

Grazie al sostegno ricevuto finora l’Associazione ha potuto finanziare la presenza di una data manager impegnata sull’analisi degli studi clinici specifici sul pancreas presso il Servizio di Oncologia Medica dell’Ospedale San Raffaele di Milano, e sostenuto un importante progetto di ricerca sulla medicina personalizzata.

Quanti soci/iscritti compongono l’associazione e di quali organi si compone l’associazione. Faccia anche dei nomi.

La nostra è un’associazione come tante, con un presidente (me) , un tesoriere e molti soci che compongono il consiglio direttivo fra i quali il medico di Luigi durante la sua degenza. Abbiamo anche un paio di persone fra i nostri soci che si fanno carico di curare ilo sito internet e i canali social, tutto pro-bono.

Suo marito era uno sportivo e molte associazioni sportive sono vostre sostenitrici. Ma anche molte aziende. Chi sono e quanto sono importanti per la vostra associazione.

Sì, molte associazioni sportive ci sono vicine e spesso organizzano tornei in memoria di Luigi per raccogliere fondi. Ma anche le aziende sono fondamentali per noi: il loro sostegno ci consente di fare grandi cose.

Presso il reparto di Oncologia medica del San Raffaele, si legge da vostro sito, è riportato che è stata assunta una Clinical Data Manager dedicata alla ricerca. Qual è il suo ruolo e anche lei è coinvolta nel progetto “My Everest”?

Assolutamente corretto: si chiama Silvia Romi e svolge la sua attività di clinical data manager sugli studi che hanno come oggetto il tumore del pancreas. Un esempio concreto? La recente pubblicazione dei dati PACT-19 https://www.myeverest.it//risultati-pact19/ è anche merito suo.

Una bella soddisfazione!

Sul vostro sito (www.myeverest.it) c’è una sezione (“La malattia raccontata da Luigi”) dove suo marito ha raccontato, in una sorta di diario, la sua malattia ed il suo conviverci.

Luigi si era messo a scrivere, per restare in contatto con gli amici, per raccontare di sé e dei suoi pensieri in quel momento di malattia.

Dapprima i suoi racconti sono stati pubblicati sulla sua pagina di face book, poi, dopo la sua scomparsa, ho pensato di fare cosa gradita a tanti di farne un libro. Non è un semplice diario ma i racconti di un uomo sulle cose della vita: un inno a viverla appieno e a non farsi sopraffare dalla malattia.

Quanto è importante il reparto di Oncologia medica dell’Ospedale San Raffaele di Milano?

Il san Raffaele è senza dubbio uno dei migliori centri di eccellenza italiani per la cura di questa malattia e presso il reparto di oncologia medica ci sono medici, che sono anche ricercatori, dotati di conoscenza e umanità. Questa è statra la nostra esperienza.

Per chi non è avvezzo al mondo della ricerca scientifica, cos’è e in che cosa consistono gli studi PACT (Pancreatic AdenoCarcinoma Trial)

Nel PACT-19, si è testato uno schema a 4 farmaci che si è rivelato più efficace di quello standard a 2 farmaci nel prolungare la durata della vita dei pazienti e la durata del controllo della malattia. In dettaglio lo studio ha preso in considerazione pazienti con adenocarcinoma del pancreas non resecabile chirurgicamente e ha posto a confronto l’efficacia di uno schema di chemioterapia a 2 farmaci (nab-paclitaxel+gemcitabina, attualmente considerato tra gli standard terapeutici) con uno schema di chemioterapia a 4 farmaci(PAXG) che include i 2 precedenti più altri 2.

Lo studio PACT-15 dimostra che nella malattia metastatica la chemioterapia di combinazione funziona meglio di quella con un solo farmaco. I ricercatori di questo studio sono stati i primi-e per ora gli unici- a sollevare l’ipotesi dell’utilità di una terapia di mantenimento dopo chemioterapia di induzione, e i primi a segnalare che si può fare di più con ciò che hanno a disposizione anche negli stadi III.

Suo marito era nativo di Rivolta d’Adda, in Provincia di Cremona. Di quello stesso Paese era nativo Emiliano Mondonico, ex allenatore di Atalanta e Torino, scomparso il 29 marzo scorso dopo una battaglia di sette anni contro un tumore che lui ha sempre chiamato “la Bestia”. Conoscevate il mister e se avete un ricordo di lui.

Il grande Emiliano Mondonico era una poersona molto affabile, concreta, presente nel nostro paese. E’ stato molto amato dai suoi concittadini, Luigi stesso doveva la sua passione sfrenata per la Cremonese proprio ad Emiliano che fu allenatore di questa squadra. Tutti sentiamo l mancanza del “Mondo” e non incontrarlo più per le vie del paese è davvero molto triste.

Quanto sono importanti i social network nella vostra attività. Siete in contatto con quante persone affette o congiunti di persone morte di questa malattia?

I social sono un mezzo potente che ci consente di avere attorno a noi una comunità che ci segue, ci sostiene e che a nostra volta sosteniamo perché spesso sono malati. Io stessa uso Facebook. Ci piace comunicare con chi crede in noi ed essere schietti, genuini, come lo era Luigi

Sul vostro sito si parla della camminata benefica di sabato 24 marzo ad Armeno, nella nostra Provincia. Ci racconti come è nata l’idea di una camminata e come è andata? Ci sono state precedenti o successive camminate?

L’idea di fare cose assieme ai pazienti ci è sempre piaciuta molto e la camminata è stata una bella occasione: è nata dall’idea di una paziente del dott. Reni e a settembre cercheremo di rifarne un’altra. Ora abbiamo in cantiere un concerto il 18 luglio, a Milano. Una delle due musiciste è ammalata ed è stata proprio lei a farsi promotrice di questo concerto per raccogliere fondi,

Come può una persona affetta da tumore al pancreas, i suoi famigliari e non per supportarvi?

Ci sono molti modi per “scalare l’Everest”al nostro fianco: non solo attraverso le donazioni in denaro ma anche con un aiuto concreto per organizzare eventi o per partecipare alle nostre iniziative che puntano a promuovere la ricerca su questa malattia. Alcuni ci stanno sostenendo mettendo a disposizione la propria professionalità di grafico o di cuoco. Abbiamo anche dei regali solidali come magliette, body per neonati, braccialetti e naturalmente il libro con i racconti di Luigi.

In chiusura, tre parole per descrivere “My Everest”.

Sperare, sognare, vivere ovvero “ I hope, I dream, I live”. E’stato lo slogan che Luigi si era inventato per riassumere il suo modo di affrontare la malattia

Ringraziamo la signora Monica Rozzoni per la simpatia e la gentilezza dimostrataci e vi invitiamo a visitare il sito internet dell’associazione “My Everest”, visitando il loro sito internet (www.myeverest.it) e i suoi canali social

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