NOVARA – Ieri, sabato 21 novembre 2015, presso l’Auditorium Annalisa Torgano del Civico Istituto musicale Brera, l’associazione Neo-N ha festeggiato i suoi primi 5 anni di attività e per l’occasione abbiamo incontrato nuovamente la presidentessa Kosmè De Maria che ci ha illustrato com’è continuato il loro cammino e ci ha parlato dei loro traguardi.
Insieme a lei abbiamo incontrato Gianni Bona, presidente onorario del dipartimento della salute della donna e del bambino e la Dott.sa Federica Ferrero, primario del reparto di patologia neonatale di Novara.
“Buonasera Sig. Bona, la presidentessa Kosmè De Maria ci ha spiegato che lei è il presidente onorario del dipartimento della salute della donna e del bambino. Qual è il suo compito, soprattutto in una giornata come quella di oggi?”
“Il mio compito è semplicemente quello di essere qui, vicino a tutti quelli che lavorano per Neo-N, sono solo una persona che molti anni fa – grazie alla presenza di persone realmente esperte in questo campo – ha avviato un certo tipo di percorso che ha portato oggi a fare, senza grandi esagerazioni, della nostra realtà novarese uno dei migliori centri, non solo in Piemonte, ma direi anche in Italia per l’assistenza dei bambini nati prematuri o con problemi (di vario genere che possono insorgere al momento del parto o durante la gravidanza) e questa possibilità è stata in qualche modo rafforzata dalla nascita dell’associazione Neo-N di Novara, perché questa idea che è maturata dalla Dott.sa Federica Ferrero insieme a Kosmè de Maria, ha consentito di creare un gruppo di supporto di volontarie e volontari. Questo gruppo di genitori ha creato in questi cinque anni le basi per offrire ai bambini e alla loro famiglie dei supporti di tutti i generi, vorrei ricordare solo l’ultimo – il più recente – che si è concretizzato nel giugno di quest’anno 2015, che ha permesso d avere un’apparecchiatura estremamente moderna e aggiornata per far la diagnosi molto precoce e successivamente anche il trattamento di bambini che hanno delle alterazioni particolari della retina, la cosiddetta retino-patia del pre-termine, che se non diagnosticata e curata molto precocemente può portare alla cecità. Questa iniziativa, che si è realizzata, grazie a Neo-N e ad altri supporter novaresi, ha permesso di avere questo apparecchio a favore dell’Azienda Ospedaliera Universitaria e questo è stato forse il più brillante successo di Neo-n”
Logo NEO-N
“Il vostro percorso com’è cambiato, com’è evoluto negli ultimi due anni [avevamo incontrato già la presidentessa Kosmè due anni fa. Qui l’articolo e l’intervista del nostro incontro di due anni fa]?”
“Negli ultimi due anni c’ è stato un coinvolgimento maggiore prima di tutto dei volontari che possono frequentemente essere all’interno dell’ospedale, quindi di supporto (come altri volontari di altre associazioni) per i genitori dei bambini che sono ricoverati presso il reparto di terapia intensiva neonatale. Direi soprattutto che lo spirito di queste associazioni di volontariato è quello di generare attenzione nei confronti di un problema specifico che molte volte po’ essere risolto proprio grazie alla raccolta di fondi, grazie all’azione dei volontari e grazie al fatto che ci sono persone disponibili a lavorare per la causa di questi bambini e dei loro famigliari”
“Quindi anche diffondere un problema che per molti non è noto e per supporto a persone che magari si sentono sole in un momento difficile come quello della nascita pre-termine di un figlio?”
“Certo. Oggi siamo qui a celebrare questa associazione ma devo dire che all’interno solo della pediatria abbiamo almeno 4/5 associazioni che a vario titolo servono per supportare problemi specifici (per esempio bambini oncologici…), Neo-N è una e forse la più attiva delle associazioni di volontari di famiglie di bambini che sono stati ricoverati o che comunque hanno avuto problemi di questo tipo, che lavora all’interno della nostra area pediatrica”
“Dott.sa Ferrari buonasera. Volevo chiederLe innanzitutto quali sono i problemi a cui può andare incontro un bambino nato prematuro”
“Purtroppo dal di fuori non lo sa quasi nessuno perché spesso sanno solo che sono piccoli e che possono avere delle malformazioni, invece è proprio un percorso che dura mesi e che mette a durissima prova non solo il bambino ma anche i genitori. Chiaramente si aspettavano tutto un altro bambino, nel loro immaginario avevano tutt’altra visione e vedere altre mamme andare a casa con i loro bambini causa depressione, un’ansia, un’agitazione perché si alternano anche fasi pessimistiche a fasi ottimistiche, questi bambini fanno proprio un percorso a saliscendi: complicanze, miglioramenti continui. E’ molto difficile per chi ha una specializzazione, un’esperienza particolare, ma anche nel riuscire a supportare i genitori in una prova che è difficile.”
“Ci stava spiegando che questi bambini hanno momenti di alti e bassi, ora ci sono delle cure che possono migliorare la loro situazione?”
“La neonatologia per fortuna ha fatto passi da gigante da quando ho iniziato io a lavorare. In parte per la tecnologia (le apparecchiature diventano vecchie nel giro di pochi anni) ma anche perché si è capito molto di più chi sono questi bambini e quali sono i loro problemi, per esempio ai loro polmoni che sono ancora in formazione e non bisogna rovinarli. E’ un percorso ancora in evoluzione perché i miglioramenti ce li aspettiamo anno dopo anno. La mortalità non solo si è ridotta, è andata proprio in picchiata, ma si è ridotto anche il danno a lungo termine.”
“Nel vostro percorso, diceva, c’è anche la fatica di seguire i genitori. Qual è il problema più grosso che riscontrano?”
“Non poter stare con il loro bambino, non poter portarlo a casa però dall’altra parte averne cura quando dopo mesi di avvicina la dimissione. E’ stato importante avere il sostegno di una mamma di un bambino nato pre-termine che era già passata per quella situazione. Quasi tutte le volontarie di Neo-N sono mamme di bambini nati pre-termine ed è questo dire “Ci son passata anch’io vedrai che si supererà” che serve”
“Ciao Kosmè, noi ci eravamo già incontrate due anni fa e ci avevi spiegato che eravate anche sostenuti da Pharma Novara e questa sera ci hai presentato Gianni Bona, presidente onorario del dipartimento della salute della donna e del bambino e la Dott.sa Federica Ferrero, primario del reparto di patologia neonatale di Novara. Vuoi aggiungere qualcosa sull’esperienza di questi anni?”
“La giornata di oggi per me è molto importante perché non è solo un momento dedicato alla giornata mondiale del bambino nato prematuro che è stata martedì [la giornata mondiale del bambino nato prematuro è il 17 novembre], ma per noi è un festeggiamento dei primi 5 anni e di tutti gli obiettivi che abbiamo raggiunto. Tantissimi e bellissimi traguardi di cui siamo tutte fiere perché tra l’altro è un gruppo di persone che ha lavorato sempre con grande armonia e con grande impegno per cinque anni. Non è facile trovare un gruppo di persone così numeroso che segue con tanta passione un reparto che non è un reparto facile perché si parla di bambini nati prematuri e anche come impatto personale con un’esperienza di questo tipo non è facile, né per chi la vive da dentro, né per chi non ha mai avuto questa esperienza e si approccia come volontario.
I nostri obiettivi raggiunti sono tanti e molteplici e in parte riguardano i macchinari che abbiamo comprato per il reparto [come ci spiegava il Presidente onorario Bona a proposito del macchinario acquistato a giugno], quello di giugno lo definisco un miracolo perché secondo me ci son state le condizioni adatte, si tratta infatti di un macchinario dal valore di 170.000 € con l’aiuto indispensabile da parte della Fondazione della comunità novarese che ci ha sostenuto perché ha visto che il territorio era interessato a questo acquisto. Non si tratta infatti di una Fondazione che eroga fondi semplicemente facendo una richiesta, deve prima valutare che il territorio risponda positivamente. Abbiamo così acquistato questo macchinario e abbiamo anche attivato il corso di formazione per le volontarie all’intero del reparto e abbiamo in previsione il progetto di acquistare una borsa di studio per una fisioterapista respiratoria per il reparto. Questo è il nostro obiettivo futuro e oltre a questo incrementeremo ancora di più i corsi di formazione perché sono molto importanti per il reparto. Voglio sottolineare che questo è il primo reparto su tutta l’Italia che ha aperto le porte ai volontari che non si occupano solo di raccogliere fondi all’esterno, ma entrano come figure di sostegno, non come sguardo indiscreto, ma come uno sguardo che può aiutare il personale che opera all’intero del reparto. Abbiamo fatto un corso di formazione con la psicologa Michela Baroni e grazie a questo corso tanti di noi sono entrati in reparto e assistono o i bimbi nati prematuri oppure bambini con patologie e genitori che non possono essere sempre presenti.
Ringraziamo tutti quelli che ci hanno sostenuti in questi anni e ci seguono ancora con affetto”
Queste le testimonianze raccolte ieri, direi che la più significativa è stata però vedere la figlia, nata pre-termine, della presidentessa Kosmè ridere e giocare allegra.
Durante l’evento è stato presentato anche il libro “Culle di note” della musico terapista Emilia Cerri e nei prossimi giorni qui su www.cittadinovara.com avremo anche la sua testimonianza sul rapporto tra musica e bambini nati pre-termine con in aggiunta un video sui primi 5 anni di attività dell’associazione Neo-n.