Riceviamo e pubblichiamo dal Sig. D’Ambrosio al fine di sensibilizzare sulle problematiche relative la malattia di Menière.
“Mi chiamo Vincenzo, ho 58 anni e ho la malattia di Meniére da circa 6 anni.
Si tratta di una malattia invalidante le cui cause, purtroppo, risultano ancora sconosciute.
E’ invalidante perché, oltre a ridurre fortemente l’udito, genera instabilità quasi permanente, acufeni, ronzii e attacchi vertiginosi che possono durare indicativamente dai 20 minuti alle 24 ore e possono colpire con una frequenza ricorrente o in modo randomico (molti ammalati sono colpiti da crisi vertiginose anche quotidianamente).
Si tratta di una malattia capricciosa e imprevedibile, decide lei quando colpire; al malato non resta che aspettare, ogni volta, che finisca la crisi. Le crisi vertiginose sono episodi devastanti causati da un aumento della pressione del canale endolinfatico e di conseguenza del fluido contenuto nel labirinto membranoso dell’orecchio interno,
Durante la crisi la persona viene annullata perché totalmente incapace di muoversi o fare qualcosa di diverso dallo stare sdraiata su un fianco a vomitare, in attesa che tutto smetta di girare e avere un po’ di tregua.
Spesso le crisi arrivano all’improvviso mentre la persona si trova nelle più diverse situazioni (al lavoro, in viaggio, fuori o dentro le mura domestiche ecc).
Le caratteristiche dei sintomi e dei disturbi sono piuttosto comuni tra le persone colpite dalla malattia di Meniére. Tuttavia, non conoscendo ancora la causa scatenante, l’approccio terapeutico è differenziato e mirato a curare i sintomi per migliorare la qualità di vita ma ovviamente mai alla guargione; i malati di Menière infatti, oltre che invisibili sono anche impossibilitati a guarire.
Dunque, perché questa lettera al blog “Città di Novara”?
Per cercare di far conoscere maggiormente la malattia, per invitare altri ammalati a uscire allo scoperto e unirsi per dare maggiore visibilità alla propria sofferenza (esiste l’associazione AMMI Onlus – Ass. Malati Meniére Insieme che opera da anni nell’interesse degli ammalati).
Per portare all’attenzione di chi legge che i malati di “Meniére” sono oggetto di una insensibile presa in giro!
La malattia non viene infatti riconosciuta come malattia invalidante, anche se tutti i suoi sintomi presi singolarmente lo sono.
Quindi per potersi curare occorre spendere cifre folli, occorre assentarsi dal lavoro rischiando di perderlo perché NON ESISTONO TUTELE, , anzi spesso si rischia di essere visti come persone che non hanno voglia di lavorare.
Infine perché, ancora oggi, i malati di Menière sono stati esclusi dai LEA* (Livelli Essenziali di Assistenza), relegati in una condizione di invisibilità!”
A tal proposito sarà tenuto un convegno a Bologna per chi fosse interessato a saperne di più:
“L’associazione Malati Menière Insieme Onlus (AMMI Onlus) ha il piacere di invitarvi (sabato 5 Maggio, dalle ore 08.45 presso il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche – Via Gobetti 101 Bologna) al congresso nazionale dal titolo “Malattia di Menière 2018: Variazioni sul tema”.
Sarà possibile ascoltare gli interventi dei medici specializzati relatori, i quali affronteranno argomenti inerenti alla malattia di Menière, patologia cronica e invalidante che colpisce l’orecchio interno.
Ci sta particolarmente a cuore il vostro interessamento e auspichiamo la vostra partecipazione ai lavori del convegno affinché, anche grazie al vostro aiuto, si possa sensibilizzare maggiormente circa le problematiche che gravano sui malati, raggiungendo, tramite i media, più persone possibili.
Sarà inoltre l’occasione per farvi conoscere da vicino il lavoro instancabile di assistenza e supporto solidale che i volontari di AMMI Onlus mettono a disposizione.
Aiutateci ad uscire dall’invisibilità in cui ci troviamo ogni giorno! Vi aspettiamo a Bologna, grazie! A disposizione per ogni informazione in merito, cordiali saluti”
Associazione Malati Menière Insieme Onlus
AMMI Onlus