Lettera “aperta” sul tema della malattia di Meniére. Ci scrive il Sig. Vincenzo D’Ambrosio

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Riceviamo e pubblichiamo dal Sig. D’Ambrosio al fine di sensibilizzare sulle problematiche relative la malattia di Menière.

“Mi chiamo Vincenzo, ho 58 anni e ho la malattia di Meniére da circa 6 anni.

​Si tratta ​di ​una malattia invalidante le cui cause, purtroppo, risultano ​ancora ​sconosciute.

E’ invalidante perché, oltre a ridurre fortemente l’udito, genera instabilità quasi permanente, acufeni, ronzii e attacchi vertiginosi che possono durare indicativamente dai 20 minuti alle 24 ore e possono ​colpire con una frequenza ​ricorrente o in modo randomico (molti ammalati sono colpiti da crisi vertiginose anche quotidianamente). 

Si tratta di una malattia capricciosa e imprevedibile, decide lei quando colpire​; a​l malato non resta che aspettare, ogni volta,​ che finisca ​la crisi. ​Le crisi vertiginose sono episodi devastanti causati da un aumento della pressione del canale endolinfatico e di conseguenza d​el fluido contenuto nel labirinto membranoso dell’orecchio interno, 

​​Durante la crisi la persona viene annullata perché totalmente incapace di muoversi o fare qualcosa di diverso dallo stare sdraiata su un fianco a vomitare, in attesa che tutto smetta di girare e ​avere un po’ di tregua.

S​pesso le crisi arrivano all’improvviso mentre la persona si trova nelle più diverse situazioni (al lavoro, in viaggio, fuori o dentro le mura domestiche ecc).

​Le caratteristiche dei sintomi e dei disturbi sono piuttosto comuni tra le persone colpite dalla malattia di Meniére. Tuttavia, non conoscendo ​ancora la causa scatenante, l’approccio terapeutico è ​differenziato e mirat​o a curare i sintomi ​per migliorare la ​qualità di vita ma ovviamente mai a​lla guargione; i  malati di Menière ​infatti, oltre che invisibili s​ono anche impossibilitati a guarire.

Dunque, perché questa lettera al blog “Città di Novara”? 

Per cercare di far conoscere maggiormente la malattia, per invitare altri ammalati a uscire allo scoperto e unirsi per dare maggiore visibilità alla propria sofferenza (esiste l’associazione AMMI Onlus – Ass. Malati Meniére Insieme che opera da anni nell’interesse degli ammalati​). 

​Per portare all’attenzione di chi legge che i malati di “Meniére” sono oggetto di una insensibile presa in giro!

​La malattia non viene infatti ​riconosciuta come malattia invalidante, anche se ​tutti i suoi sintomi presi singolarmente lo sono.

​Quindi per ​potersi ​curare​ ​occorre spendere cifre folli, ​occorre assentar​si​ dal lavoro rischiando di perderlo perché NON ​ESISTONO TUTEL​E​, , anzi spesso ​si rischia di essere visti come persone che non hanno voglia di lavorare. 

Infine perché, ancora oggi, i malati di Menière sono stati esclusi dai LEA* (Livelli Essenziali di Assistenza), relegati in una condizione di invisibilità!”

A tal proposito sarà tenuto un convegno a Bologna per chi fosse interessato a saperne di più:

“L’associazione Malati Menière Insieme Onlus (AMMI Onlus) ha il piacere di invitarvi (sabato 5 Maggio, dalle ore 08.45 presso il CNR Consiglio Nazionale delle Ricerche – Via Gobetti 101 Bologna) al congresso nazionale dal titolo “Malattia di Menière 2018: Variazioni sul tema”.

Sarà possibile ascoltare gli interventi dei medici specializzati relatori, i quali affronteranno argomenti inerenti alla malattia di Menière, patologia cronica e invalidante che colpisce l’orecchio interno.

Ci sta particolarmente a cuore il vostro interessamento e auspichiamo la vostra partecipazione ai lavori del convegno affinché, anche grazie al vostro aiuto, si possa sensibilizzare maggiormente circa le problematiche che gravano sui malati, raggiungendo, tramite i media, più persone possibili.

Sarà inoltre l’occasione per farvi conoscere da vicino il lavoro instancabile di assistenza e supporto solidale che i volontari di AMMI Onlus mettono a disposizione.

Aiutateci ad uscire dall’invisibilità in cui ci troviamo ogni giorno! Vi aspettiamo a Bologna, grazie! A disposizione per ogni informazione in merito, cordiali saluti”

Associazione Malati Menière Insieme Onlus

AMMI Onlus